Amandine et France, infirmières au coeur de la solution HéMaVie™

HéMaVie™, c'est l'un des projets emblématiques parmi ceux dans lesquels intervient Observia.
Lancé en janvier 2018, HéMaVie™ est un programme d’accompagnement des patients atteints de myélome multiple, ainsi que de leurs aidants ; HéMaVie™ vise à contribuer à l’amélioration du parcours de soins et de l’expérience vécue par les patients. Développé par l’AF3M* en collaboration avec l’AFSOS** et la Compagnie des Aidants et avec le soutien financier du Laboratoire Bristol Myers Squibb, HéMaVie™ est mis en œuvre par Observia. 

Cette solution globale propose plusieurs fonctionnalités digitales – comme un annuaire des ressources locales, une boite à outils personnalisée permettant de suivre l’état de santé, des informations sur la maladie et le parcours de soins… – ainsi qu’un accompagnement humain et personnalisé : celui de deux infirmières qui se consacrent entièrement au programme.

Soutiens indispensables pour les patients et leurs aidants, liens efficaces avec l’équipe soignante, Amandine et France sont les piliers humains du programme HéMaVie™.
Dans cette interview croisée, elles nous décrivent leur quotidien au côté des patients et des soignants, leurs défis et leurs succès.

_{*Association Française des Malades du Myélome Multiple
** Association Francophone des Soins Oncologiques de Support}

1 – HéMaVie™, c’est entre autres un accompagnement humain et personnalisé dont vous êtes en charge toutes les deux : comment cela se traduit-il au quotidien pour le patient ?

France : Dans un premier temps nous les appelons suite à l’inscription par le médecin ou l’auto-inscription du malade, il s’agit d’un appel de bienvenue. On se présente, puis on présente le programme, et on découvre le patient et son histoire, le stade où il en est, il nous raconte son parcours…

« On prend ce que les patients nous donnent, on s’adapte à ce qu’ils nous disent, et on va avec eux là où ils ont besoin d’aller"

En fonction du stade de sa maladie, de son parcours patient, et de qui il est, la prise en charge n’est pas la même du tout. Parce qu’un malade n’a pas les mêmes besoins qu’un autre…
On agit aussi en fonction de ses ressentis : quelqu’un qui est très inquiet, qui n’arrive pas à communiquer avec ses proches, qui n’a pas tout compris… C’est en ça que le suivi est vraiment personnalisé.

Amandine : Au quotidien, on est une écoute, un soutien pour les patients mais également pour les aidants. Ils peuvent nous appeler comme nous pouvons les appeler, c’est un échange entre eux et nous, il y a une vraie disponibilité. Quand on se présente, on pose un cadre d’échanges et c’est généralement très bien accueilli et très bien respecté. 

2 - Les patients peuvent être déjà très pris par leurs traitements, leurs rendez-vous médicaux, leur vie personnelle... Comment les aidez-vous à intégrer simplement HéMaVie à leur quotidien ? 

France : Là aussi l’intégration à la vie du patient dépend de ses besoins. La personne qui va deux fois par semaine à l’hôpital n’aura pas le même besoin que la personne qui est en phase d’entretien de son traitement et ne va plus qu’une fois par mois en consultation.
Je termine souvent mes appels en disant au patient « Quand souhaitez-vous que je vous rappelle ? », et quelques fois je suis étonnée car sa réponse ne correspond pas à ce que j’imaginais ; s’il demande à être recontacté plus rapidement, c’est qu’il en ressent le besoin, et que nous sommes une vraie ressource pour l’aider. On s’adapte donc à sa demande.

« L’intégration à la vie du patient dépend de ses besoins : la personne qui va deux fois par semaine à l’hôpital n’a pas le même besoin que celle qui y va une fois par mois »

Amandine : Il n’y a pas un cas concret typique dans le traitement du myélome. C’est très personnalisé, on a des gens qui vont chaque jour à l’hôpital et qui ont quand même le besoin de nous appeler, qui nous sollicitent. À Toulouse, où je suis souvent sollicitée dès l’annonce du diagnostic, j’appelle beaucoup les patients dès le début, car il y a une telle quantité d’annonces, plus ou moins dures pour le patient, d’examens, de début de traitement, ils ont un important besoin de débriefer, et ensuite ils ressentent moins ce besoin.

3 - La pandémie de Covid 19 a bouleversé la prise en charge et le suivi des patients chroniques.  En faisant le bilan de ses deux dernières années, quels sont selon vous les facteurs clé de succès de l’accompagnement à distance des patients entre deux consultations de suivi ?

France : Au moment où la crise Covid a débuté, j’avais dans mes patients certaines personnes que je n’appelais plus forcément régulièrement. En raison du confinement, j’ai rappelé chaque patient pour faire le point. J’ai fait un zoom sur les patients isolés, ceux qui vivent seuls notamment. J’en appelais certains plusieurs fois par semaine. Certains ne sont pas sortis de chez eux pendant des semaines, et sans voir leurs proches ! Ils étaient très angoissés.
On a également fait beaucoup de lien avec les équipes, parce que les consultations hématologiques étaient remplacées par des consultations téléphoniques, et les malades oubliaient de poser certaines questions. On s’occupait donc de le signaler au soignant, qui recontactait rapidement le patient pour éviter toute angoisse supplémentaire.
Il s’agissait d’être beaucoup à l’écoute, de conseiller, de rassurer, essayer de leur redonner les clés de compréhension pour le masque, le lavage des mains… Certains étaient dans une très grande inquiétude, car ce sont des malades fragiles, à risque.
Nos enjeux étaient vraiment d’écouter, de soutenir, de rompre l’isolement et de faire le lien avec les équipes soignantes.
J’ai vraiment eu le sentiment que le programme HéMaVie^TM prenait toute sa place dans l’organisation du système de santé dans cette période de crise.

Amandine : On était aussi là pour conforter les patients dans leurs décisions, répondre à leurs questionnements : est-ce que je peux sortir ? est-ce que je peux voir telle personne ? Tous les questionnements autour de la vaccination…

France : On a reçu aussi beaucoup plus d’appels entrants durant cette période, car les patients ne trouvaient pas de réponse à leurs questions pour leur situation spécifique.

Amandine : Oui la situation sanitaire a rajouté une couche de vulnérabilité et de fragilité pour des patients atteints de myélome multiple avec toutes ses incertitudes associées.

4 - Les patients atteints d’un myélome multiple peuvent se voir proposer par leur équipe soignante d’intégrer le programme. Concrètement, comment interagissez-vous avec ces équipes ? Et comment réussissez-vous à les convaincre de proposer ce service à leur patientèle ?

Amandine : Les centres d’hématologie avec lesquels nous travaillons ont adhéré à ce partenariat en amont. Nous débutons chaque collaboration par une journée d’immersion à l’hôpital pendant laquelle on se présente de manière approfondie. Cette prise de contact est fondamentale.

Ensuite, il faut entretenir ces contacts. Souvent, nous identifions une ou deux personnes ressources, référentes à l’hôpital, avec qui on va interagir en particulier : un docteur, une infirmière, un pharmacien… qui va être davantage moteur et porteur du projet sur place. On interagit aussi beaucoup par mail ou téléphone, selon leur moyen de communication privilégiée.

« Nous personnalisons notre rapport avec les patients, mais aussi avec les soignants ! »

On personnalise notre rapport avec les soignants : certaines équipes ont plus ou moins de ressources et de temps, certaines veulent qu’on leur fasse des points tous les mois, certaines ne veulent pas être appelées mais contactées par mail… on s’adapte aussi à leurs demandes. Régulièrement on se rappelle à eux, car on est extra hospitalier et le fait que l’on fasse des touches de rappel, cela permet de maintenir cette relation.

France : C’est vrai que cet enjeu du maintien de contact est essentiel. Même si les centres ont adhéré au projet au départ il y a quatre ans, nous sommes attentives au fait de maintenir le lien avec les équipes sur le long terme. Alors on invente des solutions ! L’objectif est d’arriver à être intégrées à leur équipe tout en étant externes. On est dans une prise en charge sur le parcours de vie du patient, mais on travaille en coordination avec les équipes hospitalières sur le parcours de soin.

5 - Quelle est la plus belle chose qu’un patient ou un soignant vous ait dit dans le cadre de votre mission d’accompagnement HéMaVie^TM ?

France : J’ai un souvenir très marquant, qui m’a beaucoup touchée… C’était en fin de semaine, la dernière malade que j’appelais de ma journée, qui m’a dit « merci d’exister ». Cette dame m’avait dit aussi « Vous m’appelez à chaque fois que j’en ai besoin ». J’ai aussi entendu « Je ne sais pas comment j’aurais fait si HéMaVie^TM n’était pas là pour m’aider ». C’est très fort ! On se rend compte qu’HéMaVie^TM est une vraie ressource pour eux, un soutien énorme.

Amandine : Plus qu’une phrase, c’est l’ensemble de ce métier ! En fait ce qui est formidable, c’est qu’on a la chance de faire un travail où on ne passe pas une journée sans qu’on nous dise « merci ». Je pense qu’il y a peu de métiers où l’on vit ça !