FR
Menu
HéMaVie, une solution d’accompagnement complète des ... Image 1
HéMaVie, une solution d’accompagnement complète des ... Image 1

HéMaVie, une solution d’accompagnement complète des patients atteints de myélome multiple

Améliorer le quotidien des malades

Le myélome multiple est un cancer rare de la moelle osseuse. Chaque année, environ 5000 nouveaux cas de myélome sont détectés en France. En moyenne, ce cancer se déclare autour de 72 ans. La maladie et ses lourds traitements (chimiothérapies, thérapies ciblées, autogreffes...) entraînent d’importants changements au quotidien : incidence sur la vie sociale et familiale, perte d’autonomie ; et impactent la qualité de vie des malades (douleurs, angoisses, effets indésirables).

Il est essentiel de pouvoir accompagner de manière plus systématique et personnalisée chaque malade, afin qu’il puisse s’engager plus sereinement dans le combat face à la maladie.

Un accompagnement humain et personnalisé

Dans ce contexte, l’AF3M* et le laboratoire Celgene ont souhaité s’associer dans un objectif commun : contribuer à l’amélioration du parcours de soins et de l’expérience vécue par les patients atteints de myélome multiple. Ils ont fait appel à l’expertise Observia pour développer une action d’accompagnement innovante et personnalisée. HéMaVie a vocation à améliorer le quotidien de chaque patient et à faciliter la communication entre soignants, malades, proches et aidants. Via une plateforme digitale et une infirmière coordinatrice, de nombreux services et outils sont disponibles. HéMaVie est une solution résolument humaine, inédite, concrète et qui est intégrée au parcours de soins des malades.

  • Coaching personnalisé et soutien infirmière
  • Annuaire des évènements
  • Boite à outils personnalisée, guides d’information

*Association Française des Malades du Myélome Multiple

                                                                  Télécharger la Success Story

Témoignage

L’annonce : sidération, onde de choc, tsunami qui déferle partout et bouleverse tout. Le parcours de soin : long, traitement parfois compliqué, au résultat longtemps incertain. Confrontation avec la possibilité de l’échec et sa conséquence, ma mort. Saut quotidien dans l’inconnu. Solitude radicale de chacun, malades et proches, face à une maladie qui engage le pronostic vital. Chemin très difficile pour tous. Ceux qui l’ont vécu en témoignent. Repères sécurisants, accompagnement attentif et adapté y sont souvent précieux. HéMaVie est conçu pour y contribuer.
Michel Menvielle
Malade du Myélome et membre de l’AF3M

Chiffres

1
Co-design du programme avec patients, aidants & soignants
2
Développement de la plateforme et des fonctionnalités
3
Phase pilote dans plusieurs centres régionaux
4
déploiement au niveau national
5
Elargissement de programme à d'autres pathologies en hématologie

Conclusion

Grâce à une démarche résolument collaborative intégrant l’ensemble des parties prenantes (soignants, malades, aidants...), HéMaVie est un dispositif d’accompagnement très complet. Les méthodes de personnalisation et d’engagement d’Observia permettent à chaque patient de bénéficier d’une solution sur-mesure et paramétrée selon ses préférences. Déjà considéré comme une initiative patient de référence en France, la plateforme HéMaVie a vocation à rapidement s’internationaliser et à s’ouvrir à d’autres pathologies en hématologie. Longue vie à HéMaVie !

Partager

Lire aussi

Articles

E-PRO : renforcer la relation entre patients et professionnels de santé

Communications scientifiques

Etude SPUR de phase 2 au Royaume-Uni : résultats finaux

Presse / Média

Achèvement du plan de recherche SPUR

Accès plateformes